jueves, 4 de febrero de 2016

Sin pensarlo dos veces

Publicado por Carolina Cervantes en 21:25 1 comentarios
Si me dieran a elegir una vez más, 
te elegiría sin pensarlo,
es que no hay nada que pensar.
que no existe ni motivo, ni razón
para dudarlo ni un segundo
por que tú has sido lo mejor, que tocó este corazón,
y que entre el cielo y tú yo me quedo contigo.

¿Si pudieran retroceder el tiempo y cambiarlo todo... Cambiar tu empleo, las decisiones que tomaron en algún momento y no fueron las mejores, cosas que dijimos, cambiar a sus hijos con necesidades especiales por un niño sano, lo harías? Mi respuesta a esa pregunta es un rotundo NO! No cambiaría a Mariana por nada en el mundo, así como estamos somos felices, no hay nada que me haga dudarlo y mucho menos desearlo. La amo, la acepto tal y como es, no me arrepiento de nada.

Y si, para algunos puede ser raro y hasta ilógico preferir a una niña a la que hay que cuidar el doble, la que se enferma con frecuencia, por la que he llorado mil veces llena de impotencia porque su salud se deterioraba y no había nada que yo pudiera hacer, que no camina del todo sola, que debo alimentar, bañar, vestir, todo como si fuera una bebé (Que para mi lo es). Todo eso requiere de un gran esfuerzo, cualquiera se cansaría de hacerlo, pero así suene cliché, el amor es la clave, el amor que siento por mi hija y el amor que ella me profesa son los que me dan fuerza para sobrellevar todo esto.

Todas las mamás cuando estamos en embarazo esperamos un hijo sano, nos imaginamos mil cosas, sus cumpleaños, el primer día de escuela, cuando vayan a la universidad, etc... Pero cuando la discapacidad llega a nuestra vida es como si fuéramos en un auto a toda velocidad y nos estrelláramos con la pared, todo cambia.

Ser madre de un niño en condición de discapacidad tiene sus días malos, días en que quieres salir corriendo y dejar todo botado porque sientes que no puedes más, días en que todo es cansancio, caos, frustración, Pero hay otros días en donde el orgullo no nos cabe en el pecho, la felicidad nos inunda, como madres especiales aprendemos a valorar cada pequeño avance que nuestros hijos y los celebramos con bombos y platillos, aprendemos a ser agradecidas con la vida.

No cambiaría nada de estos 8 años en los que he sido la mamá que Mariana, es duro, obvio, pero ella tiene poderes sobrenaturales, calma tormentas solo con sonreír, gracias a ella soy fuerte, compartimos como cierta energía, algo que nos mantiene juntas, Estar a su lado me llena de felicidad, ella me cambió y ahora soy la mamá que ella merece. Yo no le tengo miedo a la discapacidad, estoy segura, sin pensarlo dos veces, no cambiaría nada.

Si pueden vean este vídeo de Franco de Vita, escuchen la letra de la canción... Es perfecta para complementar lo que escribí.


jueves, 28 de enero de 2016

Indignación selectiva y acomodada

Publicado por Carolina Cervantes en 9:31 0 comentarios

miércoles, 20 de enero de 2016

Duelos

Publicado por Carolina Cervantes en 9:17 1 comentarios


Suelo pre-ocuparme mucho por todo, en especial por las cosas que tienen que ver con Nana, a veces me ahogo en un mar de lágrimas y mocos pensando en cosas que ni siquiera han sucedido, me lleno de miedo, la incertidumbre me estresa, empiezo a maquinar sobre mil cosas y termino teniendo una crisis de nervios.

Me cuesta decirlo, pero es algo que debo admitir, me da miedo que Mariana crezca, eso es algo que ni yo ni nadie puede detener, es natural de la condición humana. Ella no siempre será mi bebé, la que se duerme en mi pecho y la que me estira los brazos para que la cargue. Ella ya tiene 8 años, mide más de 1.20 cm, ha cambiado su comportamiento, es mucho más madura e independiente (Hasta donde su condición se lo permite). 

A mi me da miedo el mundo, las personas son malas, crueles, insensibles, veo tantas cosas feas en las noticias, en la calle, que me provoca meter a la niña en una burbujita y evitar que cualquier cosa mala le suceda. Quiero estar ahí en cada momento de su vida para protegerla de todo y sé que en algún momento no estaré ahí para hacerlo, porque ajá, no soy inmortal. Debo prepararla para enfrentar el mundo sin mi, debo enseñarla a defenderse, a valerse por si sola, a ser lo mas funcional posible. Nana no tendrá hermanos o hermanas, nuestra familia es y seguirá siendo de dos, pero al menos tiene una prima que sé la acompañará cuando yo no esté porque desde pequeñas las hemos enseñado a vivir como hermanas, a cuidar la una de la otra y eso en cierta medida me tranquiliza.

No querer que la niña crezca es un pensamiento egoísta, la estaría privando de vivir, de desarrollarse como persona, de disfrutar de las diferentes etapas de la vida y todo porque vivo temerosa de lo que el mundo tiene para ella porque es una niña con necesidades especiales. Nana seguirá creciendo y no habrá nada que yo pueda hacer para evitarlo, ya no será mi bebé bananita y debo hacerle duelo a eso. 

miércoles, 13 de enero de 2016

15 súper poderes de las mamás de niños con necesidades especiales

Publicado por Carolina Cervantes en 6:51 0 comentarios

1.- Energía Extrema para atender las necesidades físicas y emocionales de tu hijo, mientras ignoras las tuyas.

2.- Un sexto sentido para saber cuando algo no anda bien con tu hijo.

3.- Capacidad de volar sobre montañas de desorden en un solo salto. ¿Quién tiene tiempo para ordenar?

4.- Tenacidad suprema para lograr que tu hijo reciba los tratamientos que necesita y merece, ya sea del equipo de Intervención Temprana o de su equipo de terapeutas.

5.- Paciencia Biónica para manejar las obsesiones de tu hijo con los postes de luz, Peppa Pig, maquillajes, el color rosado, la mantica rosa de corazones o lo que sea.

6.- Resistencia sin límites para tratar con las entidades de salud y la burocracia (Seguro tu también pasas parte de tu vida peleando con la EPS por las medicinas, terapias, tratamiento, citas con especialistas etc).

7.- Flexibilidad Sobrehumana para cambiar planes cuando se trata de salir a restaurantes, parques, ludotecas, centros comerciales o lo que sea si no es lo que tu hijo quería o no le gusta.

8.- Visión de Rayos X para adentrarte en la mente de las personas y saber si están o no a gusto alrededor de tu hijo, y después hacer todo lo posible para que vean al niño y no su discapacidad.

9.- Capacidad de transformarse en diferentes personas en cualquier momento: Terapeuta, Cocinera, Enfermera, Maestra, Porrista, Secretaria, Entrenadora, Chofer, Curadora de raspones.

10.- Especialista en Comunicación para saber exactamente lo que tu hijo esta expresando aunque no diga una sola palabra. En esta soy la maestra de las señas que nadie mas entiende.

11.- Fortaleza Increíble para poner cara de tranquilidad en el Centro Comercial, el parque o una fiesta infantil mientras todos los niños están haciendo lo suyo y tú te sientes completamente sola.

12.- Una misteriosa habilidad para calmar a tu hijo cuando tiene una crisis en el pasillo 8 del supermercado.

13.- Fuerza de acero cuando tu hijo no se calma y sientes que el mundo entero te está mirando y juzgando.

14.- Generación de campos de fuerza para bloquear los comentarios bien intencionados de parientes despistados “No pasa nada, te preocupas demasiado. Tu hijo va a estar bien” o peor aún los comentarios malintencionados de personas intolerantes. 

15.- Impresionante capacidad de resiliencia después de llorar en la regadera, antes de dormir o en el carro, discutir con tu esposo, enloquecer con el representante de la entidad de salud, tener un ataque de cómo-voy-a-lograr-hacer-todo-esto, unirte a tu hijo en la crisis del pasillo 8 y seguir con todo lo que estabas haciendo.

Traducido y adaptado por Carolina Cervantes 
Tomado de LovethatMax.com

martes, 28 de julio de 2015

Como hablarle a tus hijos sobre discapacidad

Publicado por Carolina Cervantes en 15:46 1 comentarios

Como madre de una niña con parálisis cerebral quiero para mi hija un mundo donde la integración, la tolerancia y el respeto sean una realidad. La mejor manera de cambiar esta realidad es iniciar a nuestros hijos por este camino es hablarles de manera clara y sencilla sobre la discapacidad.

La actitud de los padres es fundamental para que los niños acepten a las personas en condición de discapacidad. Nosotros como padres somos su modelo de conducta, debemos relacionarnos con total naturalidad ante cualquier persona que presente algún tipo de discapacidad, ese tipo de comportamiento será su mejor referencia.

La aceptación hacia la discapacidad debe ser clara, no podemos contradecirnos, por ejemplo: Decimos que todo está bien, que se debe tratar a una persona en condición de discapacidad con respeto, pero nuestros gestos y acciones dicen otra cosa, desviamos la mirada o simplemente evitamos hablar del tema. En ese momento enviamos un mensaje confuso a nuestros hijos, he ahí la importancia de nuestra actitud.


Debemos tener cuidado con las palabras que usamos al referirnos a una persona con discapacidad. Es muy importante no usar términos hirientes como "mongólico, retrasado, idiota, retardado, lento, enfermito, incapacitado, inválido" entre otros. También referirse a los niños sin discapacidad como niños "normales" ya que eso implica que los otros niños no lo son.

Lo ideal es que le enseñemos a las nuestros que todas las personas somos iguales pero que tenemos características distintas, podemos tener muchas cosas en común, gustos, sueños, metas, sentimientos.
Debemos dejarles claro que las diferencias no son malas, sino que nos enriquecen, nos complementan y nos hacen únicos. Que el hecho de que algunos niños demoren mas en aprender a caminar, o tengan alguna dificultad para moverse, para relacionarse con otros, para escuchar o para ver, no significa que no puedan tener una vida plena o que no puedan disfrutar de las mismas cosas que los demás, como jugar, tener amigos, ir al colegio y sentirse amados.

El respeto hacia la diversidad es la aceptación real de la discapacidad. Los niños no deben sentir lastima por las personas en condición de discapacidad, sino respeto, valorar sus capacidades y logros.
Debemos explicarles a nuestros hijos que los niños en condición de discapacidad necesitan de algún tiempo adicional para conseguir ciertas metas, pero por otra parte pueden poseer habilidades que otros niños no tienen, así que eso los hace igual de valiosos a cualquier otra persona.

Lo ideal es responder de manera clara y sencilla las preguntas sobre discapacidad que nos puedan hacer nuestros hijos, pero hacerlo de una manera tranquila, por ejemplo: Si un peque nos pregunta por qué ese niño no camina o no habla, hacerlo de una manera simple, si muestra un poco mas de curiosidad se le debe aclarar que su condición no le impide ser feliz, que es un niño como cualquier otro, que juega, aprende, le gusta divertirse y tener amigos. Alguna vez escuché a una niña decirle a su mamá que la alejara de Mariana porque "se le iba a pegar" lo que ella tenía, algunos niños piensan que la discapacidad es contagiosa, hay que explicarles que eso no es así, que es algo que se da por diferentes motivos, pero que no se pasa de una persona a otra. 
Frases como "No lo mires" "No te acerques" cohiben al niño de relacionarse con cualquier pequeño en condición de discapacidad, puede llegar a pensar que la discapacidad es algo malo y de lo que se debería sentir vergüenza.

Espero que estos consejos les sirvan a la hora de explicarle a sus pequeños de que trata la discapacidad, si tienen alguna duda o pregunta no duden en contactarme a mi correo blogeloficiodesermama@gmail.com

jueves, 23 de julio de 2015

De pelea con el diagnóstico

Publicado por Carolina Cervantes en 5:31 0 comentarios

Otra vez abandoné el blog por razones ajenas a mi voluntad, no crean que no me da remordimiento, porque instalé la app de Blogger en mi celular para situaciones como esta pero solo la usé una vez. En fin de eso no se trata el post...

Por cuestiones del sistema de salud de este país, me tocó llevar a Mariana a cita con Psiquiatra Infantil, nos atendió un doctor bastante joven, de no más de 30 años, el doctor sin haber compartido con ella en el mismo consultorio más de 10 minutos y después de hacerme una serie de preguntas muy básicas sobre su nacimiento y desarrollo motriz y físico, concluye que la niña tiene un "Retraso cognitivo avanzado" y que a pesar de las terapias de lenguaje "No logrará hablar, sólo lo seguirá haciendo por señas" (Vale la pena agregar que el lenguaje de señas que utiliza Nana fue creado por ella misma y su necesidad de comunicación, nadie se lo enseñó). 
En fin, mientras el doctor hablaba yo sólo asentía con la cabeza, le hablé de lo bien que le iba en el colegio, de lo que había aprendido y me dijo con voz firme "Y de ahí no va a avanzar más". Me quedé callada, me despedí y salí del consultorio. 

Todas las mamás sin excepción decimos que nuestros hijos son los mejores, los más lindos e inteligentes y jamás dejamos que nadie nos cuestione esa percepción. Pero en algunos casos debemos ser bastante objetivas. ¿Por qué hago esta aclaración? Sencillo, si mi familia y yo viéramos que la capacidad cognitiva de la niña no era suficiente para asistir a un colegio y llevar al cabo todas las actividades que conlleva un proceso académico, por más básico que sea, no hubiéramos gastado energías en colocarla en un colegio, no sólo por el gasto económico que este implica, sino por la frustración que sentiría la niña al no poder realizar las actividades escolares de manera correcta. 

Nana empezó el colegio este año y todo lo que he escuchado de parte de su profesora han sido elogios. Me habla de lo perseverante que es, de lo mucho que le gusta trabajar en rasgado de papel, pintura, plastilina, etc, que conoce los números, las figuras geométricas, las vocales y algunas consonantes, que lee algunas palabras, que le gusta compartir con sus compañeritos, incluso a veces regaña a los niños que se portan mal y hasta tiene un grupo de amiguitas más grandes que ella con las cuales sale a recreo! Todos la quieren y la cuidan mucho. 

Esta semana en el acto cívico de la celebración del 20 de Julio Mariana fue premiada con  una medalla por su excelencia académica. Obviamente estoy muy feliz y orgullosa de mi bebé, sobretodo porque ella se está encargando de mandar a la basura el diagnóstico que dio el psiquiatra infantil.  
Es mi hija, yo la veo crecer día a día, sé cuales son sus capacidades, limitaciones y sé hasta dónde puede llegar, así que nada de lo que logre me va a sorprender, porque ella no tiene límites, está hecha para grandes cosas, el psiquiatra infantil puede decir lo que quiera pero la mamá soy yo, mi fe y mi confianza están en ella. Ella pelea con el diagnóstico. 
 

miércoles, 24 de junio de 2015

Los padres de niños especiales no son invisibles

Publicado por Carolina Cervantes en 9:46 0 comentarios

Tener un hijo con una discapacidad puede ser difícil. Hay momentos en que uno se pregunta si alguien llegará a entender o conseguir lo que se siente al caminar en sus zapatos. Criar a un niño con necesidades especiales, a veces te hace sentir solo e invisible.

Pero no lo son. Hoy, quiero decirte que: Te veo!

Te veo a lo largo del día, cansado. Tu cabello recogido en una cola de caballo y una mancha en tu camisa. Usted puedes llegar a sacrificar tanto por tu hijo. Eres hermoso.

Te veo en el estadio, animando y alentando a los niños jugando en la liga. Sin embargo, sé que mientras que apoyas te duele el corazón, con el deseo de que tu hijo pudiera jugar a la pelota también, no en una liga especial, aquí, corriendo y moviendo su cuerpo como esos niños en lugar de pasar sus días en una silla de ruedas. Eres valiente.

Te veo en el grupo de apoyo. Los nuevos padres están visitando con su hijo, parecen asustados, nerviosos, y ellos están tratando de lidiar con el diagnóstico. Te acercas a ellos, haces preguntas, afirmas sus sentimientos, y les aseguras que no siempre será fácil, pero tendrá sus compensaciones. Eres compasivo

Veo que entras en la escuela por tercera vez en este año escolar. Una carpeta llena de notas, listas y metas. Tu no ves que el equipo de tu hijo está siguiendo las pautas que debería, y no renunciarás a la inclusión de tu hijo. Harás lo que sea necesario para proporcionar los servicios que tu hijo necesita. Eres resistente.

Te veo en el hospital, un lugar con el que estás muy familiarizado, con tubos, máquinas, pruebas y especialistas. Eres valiente.

Te veo en el restaurante, con un menú en la mano. Pero el ruido es demasiado fuerte para tu hijo, los olores y la falta de familiaridad le abruman. Pronto, él estará gritando y gritando. Mientras que la gente mira, sales del lugar y entras en tu vehículo tan rápido como puedes. Eres flexible.

Te veo en las reuniones sociales donde las personas bien intencionadas hacen preguntas ignorantes acerca de su hijo o de su discapacidad, hacen comentarios hirientes o no reconocen que tu hijo es primero un niño. Tú no te enfadas. En cambio, sonríes, respondes a sus preguntas con cortesía, de una manera suave, y les das las gracias por sus preocupaciones. Eres comprensivo

Estas cualidades que se visualizan en ti, son preciosos regalos que das a tu niño y a quienes le rodean. No pasas desapercibido... Te veo!


 

♥ El Mundo de Nana Banana ♥ Template by Ipietoon Blogger Template | Gift Idea