martes, 1 de abril de 2014

Ella

Publicado por El Oficio de Ser Mamá en 21:17 1 comentarios
Puede que ella se vea diferente, actúe diferente, puede que no camine o no hable, pero a la final ella es igual a todos los demás niños de su edad. Le gustan los dulces, los parques, bailar, ver cartoons, las princesas, las hadas, los ponys, los peluches de animalitos, jugar con pinturas y plastilina, el pan con bocadillo y compartir con otros niños. Ella es una niña como cualquier otra.
Nana jugando a la Dra. Juguetes
Es realmente hermoso estar cerca de ella, cuando tengas la oportunidad de conocerla mírala a los ojos, recuerda que ella entiende TODO. Mira sus habilidades y no su discapacidad. Tratala como te gustaría que te trataran a ti, acéptala como es, no es solo cuestión de "tolerar" su discapacidad. Ella es una niña muy valiosa, ella tiene todo el potencial para alcanzar cualquier cosa que se proponga.

Recuerda siempre que ella ha superado muchos problemas de salud, ha sobrepasado muchos obstáculos y que cada uno de sus logros son pequeñas batallas que le ha ganado a la parálisis cerebral y le han servido para aumentar su confianza y hacerla mucho más fuerte.

Ella es la excusa perfecta para que le enseñes a tus hijos a respetar y aceptar a las personas con diversidad funcional o cognitiva, ella los ayudará a abrir sus mentes y a ampliar su concepto de humanidad, te aseguró que eso hará de ellos unas mejores personas.

Ella es perfecta en su único y particular modo, nunca dejará de sorprenderte y de hacerte sonreír cuando estés a su lado :) 

Mantra: YOU CAN!!


domingo, 30 de marzo de 2014

Lo admito...

Publicado por El Oficio de Ser Mamá en 13:23 1 comentarios
Todas las mamas mentimos cuando nos preguntan ciertas cosas sobre nuestros hijos. La verdad es que nadie quiere que llegue otra persona a juzgar nuestra labor y a decirnos que lo que estamos haciendo está mal o que nuestros hijos deben comportarse de x o y forma. 

A mi me pasó algo curioso por decirlo de alguna forma, Nana no hace muchas cosas normales en los niños de su edad, no camina, no habla, no va al colegio, no juega con amiguitos, etc, al principio cuando me preguntaban por esas cosas mentía, lo admito, me daba pena que pensaran que era una retrasada o que sintieran lástima por ella, creo que era mi afán de protegerla de comentarios mal intencionados. 

¿Pero por qué sentirme avergonzada de mi hija? Luego me di cuenta que no era necesario, yo debo estar orgullosa de los logros que tiene Nana a pesar de su discapacidad, porque ella va a su propio ritmo, y sus avances son pequeñas batallas que le ganamos a la parálisis cerebral. 

Ya llegará el momento para caminar, para correr, para comer solita y para verla jugar con sus amiguitos. En estos años he aprendido a ser paciente y que con Nana vamos andando este camino un paso a la vez. 

Este post fue inspirado en algo que escribió mi  amiga Zarina en su blog "La Mamá de Sara"... Gracias porque de una u otra forma me sentí conectada contigo.

viernes, 21 de marzo de 2014

2do Aniversario de El Mundo de Nana Banana!

Publicado por El Oficio de Ser Mamá en 8:46 0 comentarios
Hace 2 años nació "El Mundo de Nana Banana". El amor que le tengo a mi hija y su infinita fortaleza me animaron a crear este blog. Creo que desde las redes sociales puedo cambiar algunas mentes, puedo trabajar y construir una conciencia anti-discriminación hacía las personas con diversidad funcional y cognitiva, enseñar sobre la inclusión escolar, laboral y social de las personas con discapacidad.

Cada día me siento más orgullosa de Mariana y de su recuperación, por eso quiero compartir mi felicidad con el mundo! Gracias a todos los que siempre me leen, me envían mensajes y nos apoyan. Los quiero <3




domingo, 16 de marzo de 2014

Premio: Blog "Mejor Amigo"

Publicado por El Oficio de Ser Mamá en 7:31 2 comentarios
Hola!
Este premio tiene un gran significado para mi porque quien me lo otorga vive día a día lo mismo que yo. Kat de Mami Katabum, ella es madre de 3 hijos, Monkey3 tiene parálisis cerebral y otras complicaciones de salud, así que si alguien puede estar en mis zapatos y saber como me siento a ratos es ella. Tenemos poco tiempo de conocernos pero conectamos de una, nos une el lazo de ser "madres especiales para niños excepcionales"

Ya tengo mas de 2 años en la blogosfera y ha sido una experiencia muy bella, he conocido a muchas madres y a sus hijos. Incluso este espacio inicial que cree llamado "El Oficio de Ser Mamá" me ha permitido la oportunidad de crear 2 blogs más, uno dedicado solo a mi hija y a nuestra lucha en contra de la Parálisis Cerebral "El Mundo de Nana Banana" y uno que cree recientemente bajo el mismo concepto de El Oficio de Ser Mamá, cualquiera puede escribir y participar en él, siempre y cuando convivan a diario con la discapacidad, "Madres especiales para niños excepcionales".
No estoy tan de lleno en esto de la blogosfera maternal, sigo varios blogs, los leo, comento pero poco he hecho amistad cercana con sus creadoras, con algunas contadas excepciones.

La condición para recibir el premio es contestar una pregunta y otorgar el premio a otras 10 madres bloggeras que consideres amigas. Para finalizar deben enlazar la imagen del premio aquí.

"¿Para ti qué es la amistad?": Para mi la amistad se basa en la confianza de poder contarle todo a otra persona, de dejarla entrar en tu vida y hacer parte de ella. Creo que hasta cierto punto funciona como el amor, no se debe romper está confianza porque el resultado serán corazones rotos. Soy una mujer de muchos conocidos y pocos amigos, y sobretodo en el medio virtual aplica eso. Me ha tomado un rato saber a quienes nominar, pero aquí va mi lista!

1- Parece extraño nominar mi propio blog, pero el premio no es para mi, es para mi co-creadora y editora, Julie, sin ella "El Oficio de Ser Mamá" no sería posible, nuestra amistad dejó de ser virtual hace muchos años y ahora somos las mejores amigas. Gracias por todo! 

2- Marcela de "Su nombre es Mauricio" con ella la situación es similar que con Kat de Mami Katabum, vivimos y convivimos con la discapacidad día a día, así que la conexión de mentes y sentimientos es permanente. Gracias por las tertulias tuiteras. Un abrazo para ti y para el peque!

3- Para Zarina de "Soy la mamá de Sara" que siempre llena mi corazón con sus hermosos post y la ternura de su hija. Ojalá pueda conocerlas pronto.

4- Para Ahirlin de "Madre Novata" que desde que inicié mi camino como madre bloggera me ha seguido y ha participado en mi blog. Lastima que por cosas de la vida aún hayamos podido conocernos y eso que vivimos cerca :(

5- Para Pao de "La_New" me encantan sus post en Baby Center, sus gemelas son hermosas y desde que nos conocemos ha sido muy amable y ha participado como blogger invitada.

6- Para Yaneth de "My points of view" otra que siempre ha estado presente desde que abrí mi blog. Me encanta su página la recomiendo muchísimo!

7- A Vivian y a su canal de YouTube, ella no es mami pero tiene un blog genial sobre tips de belleza y lleva ya varios meses participando en El oficio de ser mamá como blogger invitada en la sesión de belleza. Un encanto de mujer ya tengo la fortuna de conocerla y recomiendo que la lean y vean sus videos.

Me faltan 3 amigas pero les comparto 3 blogs favoritos!

8- Mis chiquiticos que es genial, tiene de todo un poco. Sé que les va a encantar.

9- Amo ser mamá a quien sigo desde que inicié en la blogosfera, me encanta leerla!

10- A Pilar Martinez de Maternidad Continuum excelentes consejos sobre lactancia y destete. Súper recomendada!

martes, 11 de marzo de 2014

Coomeva EPS no acata el nuevo POS

Publicado por El Oficio de Ser Mamá en 13:41 1 comentarios
Desde el 1ro de Enero de 2014 empezó a regir el nuevo POS en Colombia, donde se incluyeron la mayoría de anticonvulsivantes que no hacían parte de esta lista, y que ante todas las EPS se debían tramitar por medio de un formulario CTC (Comité Técnico Científico) donde el médico especialista justifica ante los auditores de cada entidad de salud la necesidad del medicamento. A este formulario se adjunta la historia médica y documento de identidad del paciente para ser validada la información. Este proceso usualmente demora entre 8 a 15 días y al finalizar entregan la orden donde aprueban la entrega de la medicina.

Tanto Mariana como yo tomamos anticonvulsivantes, ella toma Keppra de 100 mg/ml (Levitiracetam) y yo el Lamictal tabletas de 200 mg (Lamogtrigina), que actualmente están incluidos en el Plan Obligatorio de Salud, que como lo dice su nombre las Entidades Prestadoras de Salud (EPS) están obligadas a entregar sin ningún trámite.
Radicado de la solicitud del Levitiracetam
Hace algunos días fui a Coomeva EPS a tramitar las ordenes de las medicinas de Mariana y para mi sorpresa la funcionaria me dice: "El Levitiracetan quedó en auditoria". Lo cual me extrañó porque como lo dije anteriormente ya hace parte del POS. Me comuniqué de inmediato con la Gerente Regional de Servicio al Cliente de Coomeva, quien en anteriores ocasiones me había ayudado con la autorización inmediata de medicamentos, consultas con especialistas y exámenes diagnósticos, y me dice que por "Políticas y procedimientos internos de Coomeva EPS y por ser medicamentos de alto nivel había que justificar el uso de estos, ya que también estaba en tratamiento con otros anticonvulsivantes" (Ácido Valproico y Carbamazepina, los cuales siempre han estado incluidos en el POS y me han entregado sin realizar trámite alguno). De igual forma me dijo que para este proceso era necesario trámitar un CTC como si fuera un medicamento No POS y que había que esperar que el auditor médico de Coomeva lo aprobara.

Radicado de  la solicitud del Lamictal
Coomeva EPS demoró 5 MESES en aprobar mi interconsulta con el Neurólogo, porque según ellos una Isquemia Transitoria, Migraña de difícil manejo y Crisis de Epilepsia no eran razones suficientes para aprobarla, así presentara la historia médica para justificarla ante el auditor médico. Me respondieron que primero debía ir donde el Médico Internista para que validara la necesitad de ir a un Neurólogo ¿Qué tal?. Luego de que por fin me viera el especialista y me mandara 3 medicinas para controlar los síntomas, me dirigí de nuevo a Coomeva a tramitar los medicamentos, y vaya sorpresa que recibí la misma respuesta por parte de la funcionaría, esta vez era el Lamictal de 200 mg. Nuevamente llamé a la Gerente de Servicio al Cliente de Coomeva EPS y me dice que ella personalmente va a tramitar ambos medicamentos y que me llamará cuando las ordenes hayan sido aprobadas por el auditor médico. Si yo no tuviera contacto con esta alta funcionaria de Coomeva tendría que esperar casi 15 días para la entrega del medicamento.

Ahora quiero hacerle algunas preguntas al Señor Ministro de Salud Alejandro Gaviria:

¿Por qué si en el Plan Obligatorio de Salud están incluidos estos medicamentos Coomeva EPS sigue obligando sus afiliados a tramitar un CTC y a esperar varios días para la entrega de estos?

¿Por qué Coomeva EPS no acata lo que dice en el nuevo Plan Obligatorio de Salud que dio el Ministerio de Salud y que desde el 1ro de Enero comenzó a regir alegando que por sus "Políticas y procedimientos internos" se debe seguir tramitando un CTC?

¿Qué tiene que ver el hecho de que los pacientes estén tomando otros medicamentos para tratar la misma patología, ya que si el médico especialista lo recetó es porque el paciente lo necesita para completar un tratamiento exitoso?

¿Qué sanción reciben las Entidades Promotoras de Salud (En este caso Coomeva EPS) cuando arbitrariamente no cumplen con los reglamentos que da el Ministerio de Salud cayendo en la ilegalidad?

Como es de su conocimiento Señor Ministro no es la primera vez que se presentan este tipo de situaciones con Coomeva EPS, son una entidad que indiscriminadamente juega con la salud de sus afiliados y que de manera totalmente arbitraria e ilegal pone por encima de la ley sus políticas y procedimientos internos.
Coomeva EPS actúa a su conveniencia, dilatando la entrega de estas medicinas que ya están incluidas en el POS y que sus afiliados necesitan llegando a poner en riesgo su salud. Espero que los funcionarios del Ministerio de Salud realicen la investigación pertinente ante este caso y que se sancione de manera ejemplar a Coomeva EPS. 

lunes, 17 de febrero de 2014

"You get what you give" (Recibes lo que das)

Publicado por El Oficio de Ser Mamá en 16:14 0 comentarios
Hoy Mariana me demostró con hechos que me ama, le presumo al mundo el amor que me tiene mi hija porque es lo que me llena, lo que me impulsa a seguir así a ratos me duela hasta el cabello. Ella lo es todo y yo soy todo para ella. Ella es mi complemento perfecto. Estamos hechas la una para la otra.

Estábamos en terapia de fonoaudiología, todo iba muy bien, Mariana hizo las actividades que le pidieron, comió merienda y estaba jugado feliz y animada. De repente me dio una de esas crisis de ausencia (Un tipo de epilepsia) que no se ven venir, solo sé que cuando reaccioné mi mamá estaba a mi lado y me dijo: "Mariana cuando vio que estabas así te abrazó y te sobaba la cabeza, ella sabía que te pasaba algo". Terminamos la consulta y nos sentamos en unas bancas, la abracé y me abrazó sonriendo, me dijo "mamá" y empecé a llorar, esas lagrimas que son felicidad pura, orgullo y certeza de saber que estoy haciendo las cosas bien. Ella cuida de mi así como tantas veces he cuidado de ella y eso me hace muy feliz :')

Yo no siempre fui la mamá que soy hoy, cometí muchos errores, le di prioridad a otras cosas que ya no vienen al caso, pero hoy es todo por ella y para ella, poco a poco me convertí en la mamá que Mariana necesitaba, fui aprendiendo a conocerla, a acercarme a ella, a disfrutarla y a amarla cada día más. Cuando nadie daba un peso por mi como mamá les he demostrado con hechos que esta labor no me quedó grande, porque así es que responden ese tipo de comentarios malintencionados.

Hablando con mi amiga Julie (@punketa) me contaba que su hijo Eric también se preocupaba por ella. Estaban en casa y de repente él le dice: -¿Mami quieres algo? ¿Tienes hambre? Julie le contestó que si y regresó Eric con un chocorramito ♥ (Se me aguo el ojito y todo). 
Vemos reflejados todos nuestros esfuerzos y enseñanzas en estos pequeños pero significativos actos, recibimos todo el amor que les damos y esa es la mejor recompensa a nuestra labor de mamás. 
¿Quién pensaría que este par de locas llenas de tatuajes y con look rockero iban a ser buenas madres? Rompimos con los prejuicios y los estereotipos, no somos las típicas madres convencionales pero hacemos lo mejor para que nuestros hijos sean unas buenas personitas, nosotras cuidamos de ellos y ellos cuidan de nosotras, estamos recibiendo todo el amor que les hemos dado y estamos orgullosas de nuestra labor.

Hoy me iré a dormir sabiendo que a mi lado hay una niña que me ama y me cuida, dormiré feliz porque mi hija sabe que la amo con cada fibra de mi ser y que mientras nos tengamos la una a la otra todo estará bien.

PS: Gracias @JackieCoffee por inspirar el nombre de este post con uno de sus comentarios en la fan page.

jueves, 23 de enero de 2014

¿Qué hacer "bulla" en Twitter no funciona?

Publicado por El Oficio de Ser Mamá en 13:16 3 comentarios
A mi no me gusta callarle la boca a los que me critican con palabras, sino con hechos y de eso se trata este post.

Gracias a la difusión que tuvo el caso de Mariana con el HT #ApoyoaNanaBanana en redes sociales este llegó a varios medios digitales. Algunos tuiteros quisieron poner un granito de arena a nuestra causa y compartieron su opinión e indignación sobre nuestra  situación y sobre de la negligencia que estaba cometiendo Coomeva en sus propias palabras: Muchísimas gracias a @geraldkurt, @Meg_Yopina@LalaPrada y @Sabor_Almendra por participar en nuestra campaña.

 También tuvimos varias visitas tuiteras en la clínica...
Nana y @THISZCHA #Bananalieber numero 1
@PatoBitterSweet andaba jugando a la peluquería con Nana

Según Coomeva todo era "Show médiatico", según algunos tuiteros era ganas mías de llamar la atención, de despertar lástima, algunos dijeron que estaba mendigando, se burlaron de mi y de la condición de la niña, y hasta dijeron que de nada serviría toda la bulla que se estaba generando en redes sociales, que Coomeva nunca iba a responder, que estaba perdiendo mi tiempo. Sé que el spam podría ser algo molesto, que de pronto no comparten mis métodos, pero en algunos casos el fin justifica los medios.
Con el HT #ApoyoaNanaBanana no solo llegamos a más tuiteros, sino a los medios de comunicación, a la Superintendencia de Salud y al mismo Ministro de Salud, cada vez era más el eco que se le hacía a nuestro caso. 
Muchos se ofrecieron ayudarme de distintas formas, estos son algunos ejemplos:
  
-2 tuiteros de buen corazón, que por petición personal no quisieron que revelara sus nombres, enviaron 2 frascos de Keppra.

-El periodista barranquillero Martin Tapias se puso en contacto conmigo y le dio mis datos al Secretario de Salud de Baranquilla, el cual se puso al frente del caso.
Actualmente se esta realizando una acción judicial en contra de Coomeva por poner en riesgo la salud de una mejor de edad en condición de discapacidad por un grave error administrativo.

-@pililugrrr que trabaja con la personería nos está brindado asesoría legal para colocar una tutela en contra de Coomeva y así reciba a tiempo no solo los medicamentos, sino las terapias.

-Hay 2 personas de la Superintendencia de Salud trabajando en el caso, están realizando un investigación a Coomeva para poder colocarles una sanción.

-Sally Palomino (@Sallitre) periodista de eltiempo.com vio todo el impacto que había causado el caso de Nana en Twitter, me contactó y realizó un reportaje sobre nuestro caso que salió publicado el día 20 de Enero, por si aún no lo han leído pueden hacerlo aquí. A raíz de eso mi Twitter, mi correo y la fan page de El Mundo de Nana Banana se llenaron de mensajes de apoyo y solidaridad.


-El domingo 26 de Enero nuestro caso estará en el programa "Bravissimo" de CityTv en donde me harán una entrevista vía Skype.

-Gracias al articulo en eltiempo.com la Señora Cielo Hoyos y su esposo, leyeron sobre el caso de Mariana y donaron varios frascos de Keppra. Ellos perdieron a su hija hace 6 meses y quisieron hacer la donación en su nombre. Estaré eternamente agradecida con ellos por este gesto tan maravilloso que han tenido con mi hija aun sin conocerla

Las redes sociales sirven para mucho más que diversión e información, eso quedó más que demostrado, como me dijo un tuitero en estos días: "Pusiste a parir piñas a Coomeva". Todo sea por lograr el bienestar de mi hija, por hacer justicia no solo en su caso, sino el de miles de personas que se ven afectadas por el mal servicio y la negligencia de Coomeva.

Nuevamente reitero mis agradecimientos a todos y cada uno de los que me ayudaron a hacer bulla en Twitter, a los enviaron así sea un solo tuit, a los que hacían RT a todo lo que colocaba, a los que en sus muros de Facebook compartieron la información, a los que me dieron recomendaciones de como proceder en este caso... etc... Son muchos, a todos GRACIAS! Los llevo en mi corazón y siempre estaré agradecida por su apoyo y su ayuda. Porque hacer bulla en Twitter SI funciona!


 

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