jueves, 23 de julio de 2015

De pelea con el diagnóstico

Publicado por El Oficio de Ser Mamá en 5:31 0 comentarios

Otra vez abandoné el blog por razones ajenas a mi voluntad, no crean que no me da remordimiento, porque instalé la app de Blogger en mi celular para situaciones como esta pero solo la usé una vez. En fin de eso no se trata el post...

Por cuestiones del sistema de salud de este país, me tocó llevar a Mariana a cita con Psiquiatra Infantil, nos atendió un doctor bastante joven, de no más de 30 años, el doctor sin haber compartido con ella en el mismo consultorio más de 10 minutos y después de hacerme una serie de preguntas muy básicas sobre su nacimiento y desarrollo motriz y físico, concluye que la niña tiene un "Retraso cognitivo avanzado" y que a pesar de las terapias de lenguaje "No logrará hablar, sólo lo seguirá haciendo por señas" (Vale la pena agregar que el lenguaje de señas que utiliza Nana fue creado por ella misma y su necesidad de comunicación, nadie se lo enseñó). 
En fin, mientras el doctor hablaba yo sólo asentía con la cabeza, le hablé de lo bien que le iba en el colegio, de lo que había aprendido y me dijo con voz firme "Y de ahí no va a avanzar más". Me quedé callada, me despedí y salí del consultorio. 

Todas las mamás sin excepción decimos que nuestros hijos son los mejores, los más lindos e inteligentes y jamás dejamos que nadie nos cuestione esa percepción. Pero en algunos casos debemos ser bastante objetivas. ¿Por qué hago esta aclaración? Sencillo, si mi familia y yo viéramos que la capacidad cognitiva de la niña no era suficiente para asistir a un colegio y llevar al cabo todas las actividades que conlleva un proceso académico, por más básico que sea, no hubiéramos gastado energías en colocarla en un colegio, no sólo por el gasto económico que este implica, sino por la frustración que sentiría la niña al no poder realizar las actividades escolares de manera correcta. 

Nana empezó el colegio este año y todo lo que he escuchado de parte de su profesora han sido elogios. Me habla de lo perseverante que es, de lo mucho que le gusta trabajar en rasgado de papel, pintura, plastilina, etc, que conoce los números, las figuras geométricas, las vocales y algunas consonantes, que lee algunas palabras, que le gusta compartir con sus compañeritos, incluso a veces regaña a los niños que se portan mal y hasta tiene un grupo de amiguitas más grandes que ella con las cuales sale a recreo! Todos la quieren y la cuidan mucho. 

Esta semana en el acto cívico de la celebración del 20 de Julio Mariana fue premiada con  una medalla por su excelencia académica. Obviamente estoy muy feliz y orgullosa de mi bebé, sobretodo porque ella se está encargando de mandar a la basura el diagnóstico que dio el psiquiatra infantil.  
Es mi hija, yo la veo crecer día a día, sé cuales son sus capacidades, limitaciones y sé hasta dónde puede llegar, así que nada de lo que logre me va a sorprender, porque ella no tiene límites, está hecha para grandes cosas, el psiquiatra infantil puede decir lo que quiera pero la mamá soy yo, mi fe y mi confianza están en ella. Ella pelea con el diagnóstico. 
 

miércoles, 24 de junio de 2015

Los padres de niños especiales no son invisibles

Publicado por El Oficio de Ser Mamá en 9:46 0 comentarios

Tener un hijo con una discapacidad puede ser difícil. Hay momentos en que uno se pregunta si alguien llegará a entender o conseguir lo que se siente al caminar en sus zapatos. Criar a un niño con necesidades especiales, a veces te hace sentir solo e invisible.

Pero no lo son. Hoy, quiero decirte que: Te veo!

Te veo a lo largo del día, cansado. Tu cabello recogido en una cola de caballo y una mancha en tu camisa. Usted puedes llegar a sacrificar tanto por tu hijo. Eres hermoso.

Te veo en el estadio, animando y alentando a los niños jugando en la liga. Sin embargo, sé que mientras que apoyas te duele el corazón, con el deseo de que tu hijo pudiera jugar a la pelota también, no en una liga especial, aquí, corriendo y moviendo su cuerpo como esos niños en lugar de pasar sus días en una silla de ruedas. Eres valiente.

Te veo en el grupo de apoyo. Los nuevos padres están visitando con su hijo, parecen asustados, nerviosos, y ellos están tratando de lidiar con el diagnóstico. Te acercas a ellos, haces preguntas, afirmas sus sentimientos, y les aseguras que no siempre será fácil, pero tendrá sus compensaciones. Eres compasivo

Veo que entras en la escuela por tercera vez en este año escolar. Una carpeta llena de notas, listas y metas. Tu no ves que el equipo de tu hijo está siguiendo las pautas que debería, y no renunciarás a la inclusión de tu hijo. Harás lo que sea necesario para proporcionar los servicios que tu hijo necesita. Eres resistente.

Te veo en el hospital, un lugar con el que estás muy familiarizado, con tubos, máquinas, pruebas y especialistas. Eres valiente.

Te veo en el restaurante, con un menú en la mano. Pero el ruido es demasiado fuerte para tu hijo, los olores y la falta de familiaridad le abruman. Pronto, él estará gritando y gritando. Mientras que la gente mira, sales del lugar y entras en tu vehículo tan rápido como puedes. Eres flexible.

Te veo en las reuniones sociales donde las personas bien intencionadas hacen preguntas ignorantes acerca de su hijo o de su discapacidad, hacen comentarios hirientes o no reconocen que tu hijo es primero un niño. Tú no te enfadas. En cambio, sonríes, respondes a sus preguntas con cortesía, de una manera suave, y les das las gracias por sus preocupaciones. Eres comprensivo

Estas cualidades que se visualizan en ti, son preciosos regalos que das a tu niño y a quienes le rodean. No pasas desapercibido... Te veo!


viernes, 22 de mayo de 2015

Mamá ORGULLOSA!

Publicado por El Oficio de Ser Mamá en 12:15 1 comentarios
Hoy fue la entrega de informes en el colegio de Nana, salí con una sonrisa de oreja a oreja, me sentí como la mamá más orgullosa y feliz del mundo entero, tengo una hija maravillosa, que no deja de sorprenderme, no sólo a mi, sino a quienes la rodean, a aquellos que tienen la oportunidad de hacer parte de su proceso educativo y de rehabilitación día a día.

Me llena de emoción verla haciendo sus tareas con tanto amor y empeño. Ella se siente capaz de todo, no conoce los límites, es independiente y voluntariosa. Es muy aplicada, presta atención en clases, hace todas las actividades que la profe le pone, comparte con sus compañeritos, canta, baila, etc. En el colegio la pasa genial, todos la quieren y eso me llena el corazón de mucha gratitud.

Me iré preparando para lo que viene, ya me la imagino recibiendo su diploma, en la universidad, trabajando y se me llenan los ojos de lágrimas de felicidad! Aquí no hay discapacidad que valga, yo estoy segura que ella no sabe que es eso.


1ra actividad Fundación Nana Banana 2015

Publicado por El Oficio de Ser Mamá en 12:04 0 comentarios

Hola a todos!

Tuve una buena idea en estos días sobre cual sería la primera actividad de la Fundación Nana Banana de este año, se me prendió el bombillito y decidí que quiero hacer un taller de música y pintura con niños pequeños entre 4 y 8 años.

Tengo muchas ideas al respecto pero aún no las he organizado, en especial porque está vez necesito la ayuda de algún profesional en educación especial y de alguien experto en música o músicoterapia. He estado leyendo y ya tengo idea sobre que tipo de actividad quiero realizar.

Si conocen a alguien que se pueda unir a nuestra actividad super!  Me mandan un mail o un tuit y listo!
La haremos el próximo semestre porque estaré incapacitada por algunas semanas.

Un abrazo, gracias por leer y compartir!

martes, 5 de mayo de 2015

Cosas por decir

Publicado por El Oficio de Ser Mamá en 14:12 0 comentarios

Esta entrada no es para hablar de Nana, es para hablar de otro tema que de una u otra forma se relaciona con ella. Es el único espacio que tengo para escribir así que lo aprovecharé.

Otra vez en Twitter hay un personaje anónimo, porque no da la cara (Usa un fake) y que se ha dedicado a molestarme lanzando acusaciones sin fundamento sobre mi rol como madre y sobre mi labor en la Fundación Nana Banana. Dice que me aprovecho de mi hija para pedir dinero a tuiteros y empresas a nombre de mi Fundación, que según él uso para ir a conciertos, para hacerme tatuajes y para salir con mi novio (?). También dice que abuso de la niña al exponerla de manera 'ilegal' a través de este blog y de su página en Facebook. Además de esto dice que me va a demandar por abuso de menores y que tiene "pruebas" que nunca ha mostrado.

¿Por qué no aprenden a dejar vivir a los demás y viven su vida sin molestar a nadie? ¿En qué le afectará a esta persona lo que yo haga o deje de hacer para que me acuse de todas esas cosas? Desde que dedica parte de su día a escribirme es porque soy importante para él. Ya le di block, lo reporté para que le cierren la cuenta, aunque sé que es una solución temporal, porque vuelve y abre otra cuenta falsa como lo ha hecho anteriormente.

Creo que uno tiene que estar realmente mal de la cabeza para sentir placer al molestar otra persona que ni siquiera conoce y peor aún para inventar toda una novela tan solo con el fin de dañar la reputación y el trabajo de alguien.

Todo lo que está publicado en este blog y en su página de Facebook solo tiene un fin, hablar sin tapujos sobre la discapacidad, sobre los avances que ha tenido Nana en estos años. Quiero compartir nuestras alegrias y como ha sido su proceso de rehabilitación, para que  quienes me lean puedan ver que se puede vivir con discapacidad y sobretodo que se puede ser feliz y tener una vida plena sin importar el diagnóstico médico.
Lo que menos quiero es inspirar lastima y mucho menos pedir dinero. Me toca hacerme la de los ojos ciegos y seguir usando el block/report una y otra vez, estos personajes abundan y nunca dejarán de aparecer.

jueves, 2 de abril de 2015

Día Mundial del Autismo

Publicado por El Oficio de Ser Mamá en 6:16 0 comentarios

En el año 2007, la Organización de Naciones Unidas designó al 2 de Abril como el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. El objetivo de este día es que se generen acciones que motiven a reflexionar sobre el autismo, se realicen actividades de difusión sobre la importancia del diagnóstico precoz y la intervención temprana. La invitación es también a trabajar para la inclusión social de todos los niños, niñas y adolescentes con algún Trastorno del Espectro Autista a través de eventos comunitarios donde puedan sentir que hacen parte activa de su entorno.

Conocemos varios niños con Autismo y ha sido una linda experiencia ver como se han relacionado con Nana y en especial los avances que han tenido en estos años compartiendo terapias.
Hoy nos vestimos de azul para apoyar esta causa!

domingo, 8 de marzo de 2015

Las alegrías y los desafíos de críar a una niña con parálisis cerebral.

Publicado por El Oficio de Ser Mamá en 19:16 0 comentarios

Lo sé, tengo abandonado a mi blog, los últimos meses han sido complicados, mi ánimo y mi estado de salud no han sido los mejores, gracias a Dios Nana ha estado bien y eso es lo que me mantiene en pie.

Ayer se celebró el día de la mujer (Aunque para mi es más bien una conmemoración) y desde temprano empecé a recibir felicitaciones por todos lados, siempre destacando que soy mamá de una niña con necesidades especiales y que por el esfuerzo adicional que eso supone sienten admiración por mi labor. En alguna entrada  anterior lo dije, no me siento cómoda con ese tipo de comentarios, no es que sea malagradecida ni mucho menos, es solo que esa es mi vida, es mi labor, lo hago con todo el amor del mundo porque mi hija de merece todo lo que hago y mucho más.

Es obvio que ser mamá de Mariana tiene sus días buenos y sus días malos, días en que me provoca salir corriendo y dejar todo botado porque literalmente no sé qué hacer y otros en que el miedo desaparece y las lágrimas de tristeza mágicamente se convierten en lágrimas de felicidad cuando veo alguno de los muchos logros que tiene Nana a diario, esos momentos hacen que todo valga la pena y ahí es cuando me digo "No puedes huir, no debes tener miedo, ella te necesita, ella es tu motor para ser feliz, estas haciendo las cosas bien porque mientras ella sonría y te de besos babosos el resto del mundo no debe importar".

Cuando tiene esos grandes avances en mi casa todo se revoluciona y mis padres y yo corremos a abrazarla y a besarla, muchas veces lloramos de felicidad y le damos gracias a Dios porque nos permite día a día ser su guía en este camino que tiene tantas recompensas.

El miedo es uno de mis mayores limitantes como mamá, mi cabeza empieza a maquinar, a suponer, empieza a creer en mil cosas que ni siquiera han sucedido. El miedo a que se caiga, a que se vea discriminada por otros niños, a que no se sienta aceptada, a que no pueda hacerle entender a los demás lo que siente y lo que necesita, a que su percepción de si misma la haga sentir menos, no sé, son mil cosas ... El miedo es mi peor enemigo.

En estos días hablaba con mi amiga @linarouge y me decía que soy yo la que le pongo los límites, que Nana es una niña feliz y que me estoy preocupando demasiado. Como siempre sus palabras fueron sabias y calmaron mis dudas. Prometo olvidar el miedo y afrontar este desafío como lo he hecho hasta ahora, con amor y fortaleza, eso es lo que Nana se merece y ella a cambio me recompensa con su hermosa sonrisa.

 

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