Reflexiones e ideas sobre el 2013.

Cuando el año está a punto de acabar empieza la cabeza a sacar conclusiones de todo lo que pasó, de lo que vivimos, etc. Quiero dejarle unas cuentas conclusiones e ideas sobre lo que Nana y yo vivimos a diario y sobre su discapacidad a los que siempre me leen.

No me quejo cuando Mariana no quiere comer. Gracias a Dios no hay que alimentarla con sonda como a otros niños con parálisis cerebral. Cuando ella esta de ánimos come muchísimo y de todo.

Tampoco me quejo porque no entiendo nada cuando Mariana me habla. Otros niños con parálisis cerebral ni siquiera responden a lo que les dicen. Y mucho menos me voy a quejar porque no se queda quieta, gracias a Dios no está espástica pegada a una silla de ruedas.

Le doy gracias a Dios todos los días porque en la historia médica y en los libros dicen una cosa pero en el día a día vivimos otra. Yo decidí no creerle a los médicos, decidí creer en la fortaleza de mi hija. Si fuera por ellos estaría pegada en una silla y no bailando como siempre lo hace. Mariana es una niña muy fuerte. Ahí donde la ven pequeñita, delgadita y frágil tiene una fortaleza única. Ella es una lección de vida. Y por eso existe este blog, para que otras mamas de niños con necesidades especiales no pierdan la esperanza y empiecen en creer en sus hijos

No entiendo como hay mamas que no saben de que se trata la discapacidad de sus hijos y dejan todo el trabajo de rehabilitación a los terapistas. ¿Como es posible que yo le pregunte a una mamá sobre la discapacidad de su hijo y me responda: "No sé, un retraso ahí"?. Lean, infórmense, investiguen, pregunten, no se dejen ganar por la ignorancia y el miedo! Conozcan a sus hijos! De ustedes mamas depende la recuperación de sus hijos. Y no me canso de repetirlo: Las mejores terapistas de los niños con necesidades especiales son sus propias mamas! Suena hippie y todo pero EL AMOR MATERNAL CURA!

Las entiendo, es normal tenerle miedo a la discapacidad de un hijo, porque somos humanos y sobretodo madres, y a nosotras más que a nadie nos duele la situación de nuestros hijos, pero no hay que dejar que el miedo nos gane. Los niños con necesidades especiales necesitan de su familia en especial de sus mamis. Nosotras debemos ser fuertes por y para ellos! Ellos solos no pueden librar esas batallas tan duras que les ha puesto la vida, no es justo, lo sé, pero para eso estamos las mamas! Y cuando me refiero a batallas hablo de problemas de salud, discriminación, burlas, problemas con el sistema de salud, depresión... etc.

Por eso existe El Mundo de Nana Banana, para compartir nuestra experiencia de vida, para servir de ejemplo a otras familias... Si nosotras pudimos los demás también pueden! Hay que tener fe, confianza en nuestra hijos y nunca perder la esperanza. Si se puede :)

Otro tema que me tocó mucho este año fue el bullying a través de redes sociales, En Septiembre y escribí un post sobre el tema y por si no lo han leído pueden hacerlo aquí. Quiero compartirles un ejercicio para que cambien un poco las creencias o ideas que tienen sobre las personas con discapacidad.
Hagan el ejercicio de ponerse un ratico en los zapatos de una persona con discapacidad motriz o cognitiva. Imaginen que alguien los mira con asco, con miedo y hace un comentario negativo sobre tu condición. Imaginen que no pueden hablar, ni caminar, que dependen 100% de otras personas para todas las actividades diarias ¿Como se sentirían? ¿Qué piensan?
Luego hagan el ejercicio de ponerse en los zapatos de un familiar de una persona con discapacidad. Imaginen como es su día a día, las citas médicas, las enfermedades, etc ¿Qué sienten? ¿En qué piensan?

¿Por qué les pido que hagan ese ejercicio?: Para que cambien su forma de ver a las personas que tienen cualquier tipo de discapacidad.También para que dejen de usar palabras como: "Retrasado, mongólico, paralítico, etc." como un insulto! Son palabras denigrantes y muy fuertes, y eso es algo que   a diario se vive en redes sociales. Espero sus comentarios y tuits sobre el resultado de este ejercicio para luego reunir todas las respuestas e ideas y hacer un nuevo post sobre el tema.

Por favor, antes de juzgar o burlase de una persona con discapacidad piensen en todo lo que ha tendido que pasar, todas las batallas que ha vivido. Desafortunadamente la mayoría de personas no están preparadas para convivir con la discapacidad. 
Hay que cambiar el imaginario que existe! Debemos dejar de ver la discapacidad con lástima, con repudio, con miedo. Detrás de cada una de esas personas hay una historia de vida! Podemos aprender muchas cosas de la discapacidad. Podemos aprender a ser fuertes, a jamás perder la esperanza y a valorar lo que tenemos.

Espero que estas reflexiones hayan servido de algo, son ideas sueltas que rondan en mi cabeza y que algún día compartí en mi cuenta de Twitter pero que hoy decidí reunirlas y profundizar en ellas.
Un abrazo para todos y cada uno de los que me leen, de los que están pendientes de Nana y para todos aquellos que nos envían sus mensajes de apoyo. Espero que el 2014 sea un buen año para ustedes. Besos y abrazos... Carolina.

Cuando la discapacidad llega a nuestras vidas (Feliz cumpleaños Nana)

Precisamente lo hablaba hoy con @la_new por Twitter, ya lo había dicho en posts anteriores. Todas las madres damos por hecho que nuestros hijos podrán caminar, correr, jugar e ir a colegio, en fin, llevar una vida normal. Pocas se sientan a darle gracias a Dios porque todo eso es posible. pocas se sientan a pensar que pasaría si eso no fuera así ¿Qué pasaría si alguno de nuestros hijos sufriera una discapacidad?. Cuando esto sucede, cuando la discapacidad llega a nuestras vidas ese imaginario de hijos “perfectos” se derrumba y empiezan los cuestionamientos, la depresión, la tristeza, la incertidumbre y llega la pregunta que más nos cuesta responder: ¿Ahora qué vamos a hacer?

A mi me pasó, 6 años después aún sigo cuestionándome y dándome golpes de pecho. Aún sigo preguntándome si soy buena madre, si puedo hacer más por Mariana, si lo que hago está bien, si debo cambiar y como debo hacerlo. Porque aunque esta parte del post suene egoísta al hablar de mi, su vida depende de lo que yo haga, y debo estar y hacer las cosas de manera correcta para poder ayudarla a que su proceso de rehabilitación sea exitoso.

Obvio, cuando la discapacidad llegó a mi vida me dio miedo, no sabía que iba a va a pasar. Los médicos no respondían todas mis preguntas, lo que encontraba en internet no se ajustaba en nada a los síntomas de Mariana, no sabía que terapias podrían funcionar con ella, si con el tiempo lograría caminar, ir a un colegio, a una universidad o si sería mi compañera de por vida. Con el tiempo las dudas se fueron aclarando y hoy ya recibe las terapias y medicinas necesarias.

Mañana 4 de diciembre Mariana cumple 6 años, como pasa el tiempo de rápido, hace nada estaba en mis brazos, pegada a mi pecho pequeñita y frágil. Han sido 6 años de luchas, de alegrías, de lagrimas, de desesperación, de incertidumbre, de enfermedades, de sonrisas, de muchos juegos, de mucha felicidad pero sobretodo de mucho aprendizaje. 6 años en que toda nuestra vida ha sido una roller coaster. 

Hace 6 años llegó la discapacidad a mi vida en forma de una pequeñita “Llena de gracia” (Porque eso significa su nombre). Medía 47 cms y pesaba 2.100 grs, era ella quien me enseñaba a vivir de nuevo. Me di cuenta después de 8 meses que por fin podría sostenerla en mis brazos, que era mía y que nada, nunca jamás podría separarnos, porque al mirar esos ojos enormes y oscuros me di cuenta que lo que nos unía iba más allá de la vida misma.

Hoy celebro tu vida, y no me cansó de darle las gracias a Dios por darme la oportunidad de ser tu madre, has hecho de mi una mejor persona, tu discapacidad llegó a mi vida para hacer de mi una mujer fuerte, guerrera, una mamá digna de ti, la mamá que te mereces. Te amo Mariana Sofia. Me mantienes viva un día a la vez, me enseña a caminar de nuevo…

Todo por ti, todo para ti, juntas siempre hasta la eternidad. 

2 palabras que lo cambiaron todo.

Parálisis cerebral... 2 palabras que me cambiaron la vida. Cuando la neuróloga nos explicó que eso era lo que tenía Mariana el mundo se nos vino abajo. Pero aquí estamos 5 años después, dándole guerra a ese par de palabras, que para mi son un simple diagnostico que no deben condicionar su vida.

Yo ni siquiera sabía de que se trataba la parálisis cerebral, había visto personas que la padecían pero hasta ahí, hoy estoy en el proceso de aprendizaje, de reconocimiento, de ver más allá de esas 2 palabras tan fuertes y complejas.

No le creí a la neuróloga, creí en Mariana, en lo que mi familia y yo podríamos hacer por ella. No ha sido nada fácil, muchas veces he sentido que no puedo más, y llega ella con su hermosa sonrisa y se me olvida todo. Ser mamá de una niña con necesidades especiales ha sido el reto más grande que he tenido en mi vida, nunca creí que sería capaz de afrontar algo así.

Cognitivamente es una niña de su edad, todo lo entiende, todo lo procesa, es una esponjita. La llevamos de paseo a todos lados, que conozca, que aprenda y que experimente. Siempre está sonriente, le gusta jugar con mis maquillajes, bailar, que le haga cosquillas, le encantan sus peluches, ver videos de niños y ponerse su corona de "Princesita Sofia". Ya casi camina, su motricidad fina a mejorado muchísimo, dice más palabras y hasta ha inventado su propio lenguaje de señas para comunicarse y dar a entender lo que necesita. Ella es maravillosa, esas 2 palabras no la definen, para mi ella es perfecta más allá de lo que diga un médico.

Hoy quiero celebrar la vida de Mariana, de todos esos niños y adultos que padecen de parálisis cerebral. Como nosotras hay muchas en el mundo, este blog y su fan page me han permitido conocer tantas madres, peques e historias, y lo único que puedo decir es que tienen mi más absoluto respeto y admiración.

A pocos pasos de nuestra meta

Esté vídeo lo vi el lunes cuando Nana acababa de convulsionar, como cosa rara, había entrado en crisis nerviosa y la terapista de neurodesarollo me lo mostró para calmarme un poco. Fueron sentimientos encontrados, a mi lado tenía a Mariana casi inconsciente después de la crisis y por el otro la estaba viendo dar pasos sola. Ya las crisis no son tan frecuentes como antes que vivíamos metidas en la clínica, pero igual aún no me acostumbro. 

Este es un gran paso hacía nuestra meta, sé que en unos meses ya Nana estará caminando sola, póngale la firma!

Les comparto mi felicidad :)

Tengo miedo.

Hola mi Nana...

Esta carta no la leerás por ahora, pero quedará guardada aquí para siempre.

Tengo miedo. Si, Yo no soy tan fuerte, ni tan positiva, ni tan luchadora como parezco.

Tengo miedo a la indiferencia, a la crueldad de este mundo que no sabe de empatía, que no están listos para ti.

Tengo miedo de que nadie logre comprenderte, a que te aparten.

Tengo miedo porque cuando ya no esté contigo para cuidarte, necesito saber que estarás bien sin mi.

Tengo miedo a que te rechacen, a los prejuicios, a la intolerancia.

Tengo miedo porque yo no soy valiente, porque me parte el alma verte enferma.

Tengo miedo de no poder acompañarte en todas las batallas, sé que tendrás que defenderte de aquellos que no te entienden, pero quiero recordarte que no es tu culpa, ellos aún no han abierto los ojos.

Tengo miedo de no dar lo mejor de mi.

Tengo miedo de fallarte.

Tengo miedo de que no logres entender lo mucho que te amo, que cambiaste mi vida y me hiciste una mejor persona.

Tengo miedo de que te vayas, de que una crisis te arrebate de mi lado.

Tengo miedo porque sin ti no podría vivir.

Tengo miedo al miedo.

Te abrazaré fuerte, sentiré el olorcito mágico de tu cabecita y esperaré a que todo pase.

Tenía que decirlo...

Aún no me acostumbro a recibir mensajes diciéndome que soy una berraca, que me admiran la labor que realizo con Mariana. Yo sólo hago lo que cualquier madre que ama a su hijo haría, darle amor, cuidarla, consentirla, ser su guía y su apoyo. No lo hago por buscar la aprobación o la lastima de nadie. 

No es falsa modestia ni que sea mal agradecida con las cosas lindas que me dicen, ni mucho menos, pero no soy una mamá perfecta, estoy llena de errores, hago lo mejor que puedo, eso es todo.

Algún día tenía que decirlo, no me siento cómoda cuando dicen esas cosas sobre mi. Buenas noches!

Twitter y discapacidad

Entré a Twitter hace 4 años, ahí se ve de todo, he encontrado personas amables con las cuales he entablado una grata amistad virtual, que incluso a muchas de ellas he tenido la fortuna de conocerlas personalmente, también hay otros personajes no tan amables. He conocido a fans de Nirvana de todos lados del mundo, tengo 2 hijas adoptivas en España y Venezuela,  hasta conocí a la que hoy es mi mejor amiga y cómplice. 

Intercambiando tuits con otras mamas nació la idea de El Oficio de ser mamá, y luego de ver la acogida que tenían mis post sobre Nana y su discapacidad decidí crear este espacio, todo con el fin de crear conciencia sobre lo que significa vivir con una discapacidad, no importa de que tipo, quise mostrarle al mundo todos los avances de mi hija, no por inspirar lástima o llamar la atención como algunos han dicho, sino para que conozcan su lucha, porque la única heroína de esta historia es ella, mi hermosa Mariana.

Hace ya algunos días estaba trabajando en el blog y me llega una mención donde me dicen que un tuitero publicó una foto de Mariana en su timeline y se estaba burlando de ella. De inmediato me puse a revisar y encuentro que "Joselo Funesto" @nosoyjoselito_ había puesto un printscreen de una foto sacada del Facebook de El Mundo de Nana Banana con un comentario bastante burlon, e inevitablemente rompí mi promesa de no pelear con nadie en Twitter.

Temblaba de la rabia, a mi no me cabe en la cabeza como alguien puede burlarse de una niña con discapacidad, sea mi hija o no eso no tiene justificación de ningún tipo. Escribí muchos tuits llena de rabia, mis followers como siempre me respaldaron y me dieron la razón. El directamente implicado (Al cual ni siquiera seguía porque publica fotos asquerosas y sangrientas) responde diciendo que no me conoce y que no sabía que era mi hija, lo cual no es excusa para sus actos. Su novia @fergicienta una "Diva tuitera" sale en su defensa alegando que todo era mi culpa, que esto sucedía por exponer a mi hija en redes sociales. Este era el punto al cual quería llegar y quiero plantear los siguientes interrogantes:

-¿Debo esconder a mi hija del mundo, de la sociedad para evitar que se burlen de ella?

-¿Debo dejar de publicar sus fotos y no hablar de ella en mi Twitter y Facebook?

-¿Debo cerrar este blog y su fan page para evitar que este tipo de cosas sucedan nuevamente?

-¿Debo dejar de trabajar en pro de la inclusión social, escolar y laboral de las personas con discapacidad y de crear conciencia sobre el respeto y la tolerancia?

La respuesta a todas estas preguntas es un rotundo NO! Mi misión en esta vida es luchar en contra de la discriminación, crear conciencia sobre lo que es vivir con una discapacidad, dar a conocer no solo mi lucha personal al ser la mamá de una nena con parálisis cerebral, sino las batallas que libran muchos otros niños y sus familias. Yo me siento orgullosa de mi hija Mariana Sofía y de cada uno de sus logros por mas mínimos que sean, yo no me avergüenzo de ella, nunca lo he hecho y nunca jamas lo haré, ella es mi mayor tesoro, mi vida entera! 

Está bien que las redes sociales son para divertirse, pero creo que esa "diversión" tiene sus limites. Abrir una cuenta con una foto y un nombre falso es muy fácil, escribir cuanta estupidez se le ocurre, burlarse de personas enfermas, discapacitadas o de color es solo una muestra de lo podridas y enfermas que son las mentes que están detrás de esas cuentas. Alegar que esas cuentas falsas no los representan como persona es el peor argumento que pueden usar, porque uno no escribe nada en redes sociales o en ningún lado sin antes haberlo pensado. Cada quien es dueño de sus actos eso está mas que claro, pero siempre debemos pensar en como estos afectan a otras personas.

Y como reflexión final quiero decirles que antes de emitir un juicio, una burla o algún comentario fuera de lugar sobre cualquier persona con discapacidad piensen por un momento todo lo que esa persona ha tenido que pasar en la vida y no solo ellos, sus familias, seguramente han tenido que aguantar burlas, discriminaciones, graves problemas de salud etc. Tener una discapacidad no los hace menos personas, todo lo contrario, son guerreros valientes que a pesar de los problemas ahí siguen rompiéndola, son madres entregadas a la recuperación de sus hijos, son historias de vida y ejemplos de superación, y yo a eso no le veo nada de gracioso.

PS: Por un tuitero que se burla de Mariana hay 100 otros que la quieren y la admiran, hasta tiene club de fans!

Mi Doctora Juguetes

Mariana es fanática de Disney Jr. y uno de sus programas favoritos es "La Doctora Juguetes", se trata de una niña que repara los juguetes de sus amigos y se viste como doctora. Me gusta que lo vea para que aprenda a no tenerle miedito a ir al médico y a cuidar a sus juguetes. Ayer el abuelito le regalo un DVD de Dra. Juguetes  entonces esta afiebrada, coge mi estetoscopio y mi tensiometro y se los pone a sus muñecos. Aquí les comparto un par de fotos.

El largo camino de la aceptación

Mariana en City Park, nunca quiere bajarse de los jueguitos.

Cuando estaba embarazada imaginaba como sería Mariana, sus ojos, sus sonrisa, la imaginaba corriendo por la sala, recibiendo un diploma por ser buena alumna, bailando y cantando en los actos culturales del colegio, hasta me imagine con nietos. Como madres esperamos un bebé sano y sin complicaciones, en nuestro caso no fue así.

 A Nana la diagnosticaron a los 6-7 meses de nacida, nos dieron un parte medico muy negativo. Decidí no creerle a la doctora, creí en mi hija que es una guerrera. Mariana sorprende, alegra la vida de todos  y hace que todo sea mas fácil nada mas con sonreír.

Para mi familia no fue fácil aceptar esta situación, El impacto de la discapacidad en las familias desorganiza y deprime. Siempre se espera un bebé sin problemas de salud y la aceptación es el primer paso hacía la recuperación de los niños, pero a su vez es el mas difícil de dar. La presencia de un niño con discapacidad puede crear disfunciones en los distintos tipos de relaciones dentro de la familia. 

Los padres de niños con discapacidad elaboramos nuestro duelo y llevamos a cabo un proceso de aceptación. Yo aún estoy en ese proceso. 

En ocasiones los padres de hijos con discapacidad, somos exigentes y nos centramos en su recuperación  dejando de lado nuestra propia vida. Eso me ha pasado, dejé de un lado mi vida profesional por cuidar a Mariana, no hay un empleo en este mundo donde me permitan faltar tan seguido con la excusa de que debo cuidar de mi hija.

Como mamá de una niña con discapacidad siento muchas cosas al tiempo, sentimientos encontrados. Me alegra ver que sus crisis convulsivas ya no son tan seguidas, que tuvo avances a nivel motriz y cognitivo (Que perdió algunas con una de las últimas crisis). En otros momentos todo es caos y desesperación. Hay días en que siento tanta frustración, ver que todo sigue igual, que la niña no avanza, que yo sigo aquí sin trabajar, sin hacer nada.

Yo no he aceptado del todo la discapacidad de mi hija, aún peleo con Dios, ¿Por qué a mi? ¿Por qué le toca pasar por todo eso a ella que es una niña inocente? ¿Será mi culpa? ¿Yo que hice para merecer esto? ¿Por qué se enfermó ella y no yo?. A veces me quedo sin ganas, vivo y hago todo por inercia. Me siento tan culpable de pensar así. Siempre me dicen que me admiran y un montón de cosas porque soy mamá de una niña con necesidades especiales, pero yo todos los días peleo con ese diagnostico, yo sé que no puedo achantarme, ni dejarme vencer por la tristeza, pero me cuesta vivir así. Lo hago porque ella se lo merece, si yo no lucho esta guerra con ella nadie lo hará, ella solita no puede.

Sale el sol

Estuvimos de vacaciones en Cartagena y tuve la oportunidad de conocer a la chica de la que hablo en este post, es hermosa, alegre, si yo no les digo que padece una discapacidad ustedes no se darán cuenta. Lleva una vida normal, trabaja, estudió una carrera universitaria. Ella y su familia lucharon en contra de todos los pronósticos médicos y la sacaron adelante. Fue realmente inspirador conocerla y tener la oportunidad de hablar con ella.

La semana pasada el neuropediatra que atiende a Nana nos dijo que así como estaba así se iba a quedar, que no veía mayores progresos, y otra cantidad de cosas que en el momento me frustraron mucho. Sentí que todo era en vano, que lo que venía para nosotras sería duro, Mariana crecería pero seguiría siendo como una bebé. Uno en este proceso se desespera, no ve avances, o los avances que tanto celebramos desaparecen con las convulsiones, uno a ratos quiere tirar la toalla. Pero ese mismo día de la consulta con el doctor fue nuestro viaje a Cartagena y el destino me sorprendió con el testimonio de vida de Natalia*. Si ella pudo Mariana también.

Ahora es cuestión de seguir dando la batalla como lo hemos hecho, de no dejar que la frustración y el miedo me ganen, es difícil, no se los voy a negar, pero los médicos no siempre tienen la última palabra y donde ellos ven casos perdidos otros vemos milagros de vida, solo hay que aprender a mirar las cosas con ojos de amor y esperanza. 

Como dice Shakira:

                          "Y un día después de la tormenta cuando menos piensas sale el sol"

Mariana Rockera

Ella heredo de su mamá el gusto musical, estaba escuchando una banda de Punk mientras doblaba ropa y ella se puso a bailar y corrí a buscar la cámara y le hice este video, me sentí muy orgullosa de mi bebecita rockera.

Maravillosa!

He abrazado tu condición, he llorado, he celebrado y he vivido intensamente cada día a tu lado. Nana Banana eres MARAVILLOSA!

Otro premio para Bananita!

Gracias @TaniaSobrevilla del blog "Soy la mamá de Nico" por este premio tan bonito! El segundo premio en menos de dos días! Wipiti! 

Mi primer premio como #MamáBloggera

Yo ya estaba a punto de ir a la cama cuando recibí una mención en Twitter de @MadreCasada diciéndome que premiaba mi blog El Mundo de Nana Banana por mis "semejantes ovarios". Me alegra que lean nuestra historia y que con cada palabra estén un poco mas cerca de nosotras y celebran cada uno de nuestros logros como si fueran suyos!

Ahora es mi turno de premiar los blogs que mas me gustan!

♥ La mamá de Sara de @Zavila. Tiene una forma especial de contar lo que vive como madre día a día.

♥ Maternidad Primeriza de @maternidadprime (@loremipsumada). Hay de todo un poco en este blog, las experiencias y concejos de una mamá genial.

♥ PHINE de la mano de @mafermorza Un espacio hermoso para que los padres con niños que tienen necesidades especiales se reúnan a contar sus vivencias, logros, inquietudes y experiencias en torno a la discapacidad. Un blog lleno de guerreros, guerrera y de sorprendentes historias de vida.

♥ El Oficio de Ser Mamá de @oficiodsermama Aquí todas pueden escribir, muchos temas, bastante por aprender sobre el mejor oficio del mundo.

Aquí esta su premio, espero lo publiquen en su blog y lo pasen!

El cuaderno oficial de El Mundo de Nana Banana ♥

Le hice un cuaderno especial a Mariana para el colegio con un diseño único y exclusivo.

Miedo

Yo le tuve miedo a la discapacidad de mi hija, es duro, me cuesta admitirlo pero así lo era. Cuando estamos en embarazo esperamos un bebé sano, con un desarrollo normal, los imaginamos sonriendo, dando sus primeros pasos, corriendo por toda la casa, en su primer día de escuela, en su grado de bachiller y hasta en su boda. Como madres nunca contemplamos la posibilidad de que nuestros hijos padezcan de alguna enfermedad y cuando esto sucede nunca se esta lo suficientemente preparado.

Yo no sabía que esperar de Mariana después del diagnostico de la neuropediatra (Parálisis cerebral, cuadriparesía espástica y epilepsia focalizada) me llené de miedo y le pedí a Dios explicaciones, que me diera el por que de todo esto, ¿Por qué a ella? ¿Qué hice mal?. Yo no entendía nada, llegué a culparme por lo que estaba sucediendo y me invadió una tristeza muy profunda. No sabía que hacer. Con el tiempo aprendí que no podía dejar que la discapacidad nos ganara, me llené de una fortaleza que no sabía que tenía y empezamos a andar este camino lleno de pruebas.

Han pasado los años y aquí estamos, Mariana ya dio sus primeros pasos, va a terapia a diario, cada día esta mas apegada a mi, me sorprende con cada cosa que hace, es realmente ingeniosa. Su discapacidad no es un castigo, es un reto y aquí estamos guerreandola porque lo mejor de esta historia esta por venir. No hay razón para temerle a algo que me cambió la vida y me enseño a valorar lo que tengo y a ser fuerte por y para ella. El miedo no pudo conmigo.

Mariana bailando "La Vaca Lola"

Este vídeo me dejo con la boca abierta, mi niña como baila y hace la mímica de la canción y todo!

Amo a esta pequeña!

Marianita en Terapia Física con el Dr. Javier

Feliz de ver los avances de esta chica, cada día me sorprende mas y mas!

Mariana hablando de mariposas y pajaritos

Fui con Mariana al parque y estuvimos hablando sobre las mariposas, pajaritos y cositas lindas!

Marianita de paseo en el parque! (Fotos)

Los primeros pasos de Mariana

El 4 de marzo esta chica me sorprendió dando sus primeros pasos sola! No me lo esperaba, ya se imaginan lo feliz que fuimos! este es el vídeo, la acompaña Giovanna la terapista física.

Mi niña caminó, esta es la batalla mas grande que le hemos ganado a la discapacidad.

Ese día escuche "Walk" de Foo Fighters una y otra vez, lo logramos!

Cuando seas mayor

Apenas tienes 5 años y yo ya estoy pensando en como será tú vida cuando seas mayor.

No sé si te irás te casa a estudiar, a conocer el mundo y a aprender cosas nuevas o si serás mi compañía siempre, no sé sí serás artista o músico, si tendrás tus propios hijos y una hermosa familia. No lo sé.

Ojalá supiera que va a pasar para estar ahí protegiéndote de todo lo que pueda herirte, de la maldad del ser humano y de todo lo feo que hay en el mundo. Un corazón tan inocente y puro como el tuyo no merece ser dañado.

Me aterra la idea de que algún día yo no estaré a tu lado para cuidarte y para verte sonreír. Me aterra la idea de que algún día me necesites y yo no este ahí para abrazarte y hacer que el miedo desaparezca. 

Cuando seas mayor recodaremos todo lo que hemos pasado juntas, reiremos y lloraremos, seremos felices, juntas. Cuando seas mayor ya habremos vencido todas las dificultades, podrás caminar y estudiar, eso si lo sé con certeza. Cuando seas mayor seguiré siendo la madre mas feliz y orgullosa de todas, me tocó la hija mas bella del mundo.

Ella es una diva!

Nada mas es que vea camarita y de una empieza a posar! Nana andaba pegada con los audífonos escuchando música electrónica y bailando, definitivamente mi niña es amante de la buena música.

Me gusta ver como Mariana baila y trata de cantar, espero poder colocarla en una escuela de arte, danza y música para explotar su talento!

Besos para todos y feliz semana!

Nana se creció!

Nada mas es que Nana vea una cámara fotográfica para que empiece a posar. Cada día esta mas grande, despierta y hermosa. Comparto con ustedes esta maravillosa sonrisa.

Feliz 2013

Empece el 2013 a tu lado, afuera sonaban las sirenas, los gritos, la emoción de un nuevo año mientras yo te abrazaba con fuerza dándole gracias a Dios por ponerte en mi camino. No podría haber mejor forma de empezar el nuevo año sino a tu lado, con tu sonrisa. Este es nuestro año, lo sé, lucharemos mucha batallas y como siempre venceremos! Somos Fighters, somos grandes! Te amo mas que a mi vida!

Un escalón mas!

Yo soy amante de las fotos y suelo tener la cámara o el celular a la mano para capturar los buenos momentos al lado de Nana, esta vez tuve suerte y capturé un super momento! Nana empezó a coger el tetero con las dos manos y a tomar agüita ella sola!

Ustedes pensarán: ¿Y esta por qué hace bulla por alto tan simple? Pues es la primera vez que lo hace sola, con ambas manos abiertas, y que toma sin derramar nada. Para nosotras es un gran logro y estamos felices por eso y quise compartirlo con ustedes! :)

Mariana en Terapia Física/Neurodesarrollo

Seguimos con las terapias domiciliarias, esta vez es el turno de terapia física y de neurodesarrollo. Les comparto algunas foticos de los ejercicios que le realizan.

Estas terapias le ayudan a fortalecer los músculos y que poco a poco logre mas precisión y estabilidad en sus movimientos, con el fin de que logre sostenerse y caminar sola, para que vaya ganando seguridad e independencia.

Mariana en Terapia Miofuncional/Fonoaudiologia

Por: @CaritoCobainM

Como cosa rara ando con la cámara en mano y esta vez quise compartir con ustedes algunas imágenes de las terapias domiciliarias que le están realizando a Mariana. Hoy fue el turno para la Terapia Miofuncional/Fonoaudiología, que le ayuda a controlar los músculos de su boquita y su cara, esto con el fin de tener mayor tonicidad que le ayudara con la deglución de alimentos y con la articulación de palabras. 

La Dra. Cindy nos dio varios tips para la alimentación y nos enseño la forma correcta de limpiar su boca sin debilitar los músculos  Lo mejor de estas terapias en casa es que voy a prendiendo truquitos que voy usando como complemento a las terapias que las profesionales le realizan. Estaré posteando mas información y foticos sobre las demás terapias que se le realizan a Nana :)

Volvimos!

Volvimos! Desde el 7 de Agosto de 2012 no publicaba nada en el blog. Fue un año bastante duro para ambas, pero decidí que no debía dejarme aplacar por estas situaciones negativas y que saldríamos triunfadoras como siempre!

Les hago un resumen de lo que paso de Agosto hasta ahora con foticos, yo como siempre con la cámara  a la mano!

 Esto fue el 31 de octubre, pasamos Halloween en la clínica  compramos dulces para los niños del pabellón pediátrico y Nana se puso sus alas de Mariposa y salió como una hermosa hada a llevarle un poquito de alegría a los peques que estaban internados

                       

Fuimos al cumple de Gabriel un amiguito de Nana, paso feliz, bailo, comió dulces, participó en un concurso, fue genial!

Mi bebé mariposa en Halloween

                        Conocimos a Xime, una princesa valiente que le ganó la batalla a la leucemia! 

Lista para celebrar el cumple del abuelito Jose el 25 de Noviembre!

El 1ro de Dic. en la fiesta de cumple de la abuelita Betty

                                               

            El 4 de diciembre celebramos los 5 años de Marianita con una hermosa fiesta de Hello Kitty

Otra vez en la clínica! Pero felices y sonrientes!

Mami me quiere!!

De nuevo coincidimos con Xime en la clínica! Par de princesas valientes celebrando Navidad!

Mi papi me dio la naviad adelantada mientras estaba en la clínica! Una batería para rockear!