Reflexiones e ideas sobre el 2013.

Cuando el año está a punto de acabar empieza la cabeza a sacar conclusiones de todo lo que pasó, de lo que vivimos, etc. Quiero dejarle unas cuentas conclusiones e ideas sobre lo que Nana y yo vivimos a diario y sobre su discapacidad a los que siempre me leen.

No me quejo cuando Mariana no quiere comer. Gracias a Dios no hay que alimentarla con sonda como a otros niños con parálisis cerebral. Cuando ella esta de ánimos come muchísimo y de todo.

Tampoco me quejo porque no entiendo nada cuando Mariana me habla. Otros niños con parálisis cerebral ni siquiera responden a lo que les dicen. Y mucho menos me voy a quejar porque no se queda quieta, gracias a Dios no está espástica pegada a una silla de ruedas.

Le doy gracias a Dios todos los días porque en la historia médica y en los libros dicen una cosa pero en el día a día vivimos otra. Yo decidí no creerle a los médicos, decidí creer en la fortaleza de mi hija. Si fuera por ellos estaría pegada en una silla y no bailando como siempre lo hace. Mariana es una niña muy fuerte. Ahí donde la ven pequeñita, delgadita y frágil tiene una fortaleza única. Ella es una lección de vida. Y por eso existe este blog, para que otras mamas de niños con necesidades especiales no pierdan la esperanza y empiecen en creer en sus hijos

No entiendo como hay mamas que no saben de que se trata la discapacidad de sus hijos y dejan todo el trabajo de rehabilitación a los terapistas. ¿Como es posible que yo le pregunte a una mamá sobre la discapacidad de su hijo y me responda: "No sé, un retraso ahí"?. Lean, infórmense, investiguen, pregunten, no se dejen ganar por la ignorancia y el miedo! Conozcan a sus hijos! De ustedes mamas depende la recuperación de sus hijos. Y no me canso de repetirlo: Las mejores terapistas de los niños con necesidades especiales son sus propias mamas! Suena hippie y todo pero EL AMOR MATERNAL CURA!

Las entiendo, es normal tenerle miedo a la discapacidad de un hijo, porque somos humanos y sobretodo madres, y a nosotras más que a nadie nos duele la situación de nuestros hijos, pero no hay que dejar que el miedo nos gane. Los niños con necesidades especiales necesitan de su familia en especial de sus mamis. Nosotras debemos ser fuertes por y para ellos! Ellos solos no pueden librar esas batallas tan duras que les ha puesto la vida, no es justo, lo sé, pero para eso estamos las mamas! Y cuando me refiero a batallas hablo de problemas de salud, discriminación, burlas, problemas con el sistema de salud, depresión... etc.

Por eso existe El Mundo de Nana Banana, para compartir nuestra experiencia de vida, para servir de ejemplo a otras familias... Si nosotras pudimos los demás también pueden! Hay que tener fe, confianza en nuestra hijos y nunca perder la esperanza. Si se puede :)

Otro tema que me tocó mucho este año fue el bullying a través de redes sociales, En Septiembre y escribí un post sobre el tema y por si no lo han leído pueden hacerlo aquí. Quiero compartirles un ejercicio para que cambien un poco las creencias o ideas que tienen sobre las personas con discapacidad.
Hagan el ejercicio de ponerse un ratico en los zapatos de una persona con discapacidad motriz o cognitiva. Imaginen que alguien los mira con asco, con miedo y hace un comentario negativo sobre tu condición. Imaginen que no pueden hablar, ni caminar, que dependen 100% de otras personas para todas las actividades diarias ¿Como se sentirían? ¿Qué piensan?
Luego hagan el ejercicio de ponerse en los zapatos de un familiar de una persona con discapacidad. Imaginen como es su día a día, las citas médicas, las enfermedades, etc ¿Qué sienten? ¿En qué piensan?

¿Por qué les pido que hagan ese ejercicio?: Para que cambien su forma de ver a las personas que tienen cualquier tipo de discapacidad.También para que dejen de usar palabras como: "Retrasado, mongólico, paralítico, etc." como un insulto! Son palabras denigrantes y muy fuertes, y eso es algo que   a diario se vive en redes sociales. Espero sus comentarios y tuits sobre el resultado de este ejercicio para luego reunir todas las respuestas e ideas y hacer un nuevo post sobre el tema.

Por favor, antes de juzgar o burlase de una persona con discapacidad piensen en todo lo que ha tendido que pasar, todas las batallas que ha vivido. Desafortunadamente la mayoría de personas no están preparadas para convivir con la discapacidad. 
Hay que cambiar el imaginario que existe! Debemos dejar de ver la discapacidad con lástima, con repudio, con miedo. Detrás de cada una de esas personas hay una historia de vida! Podemos aprender muchas cosas de la discapacidad. Podemos aprender a ser fuertes, a jamás perder la esperanza y a valorar lo que tenemos.

Espero que estas reflexiones hayan servido de algo, son ideas sueltas que rondan en mi cabeza y que algún día compartí en mi cuenta de Twitter pero que hoy decidí reunirlas y profundizar en ellas.
Un abrazo para todos y cada uno de los que me leen, de los que están pendientes de Nana y para todos aquellos que nos envían sus mensajes de apoyo. Espero que el 2014 sea un buen año para ustedes. Besos y abrazos... Carolina.

Cuando la discapacidad llega a nuestras vidas (Feliz cumpleaños Nana)

Precisamente lo hablaba hoy con @la_new por Twitter, ya lo había dicho en posts anteriores. Todas las madres damos por hecho que nuestros hijos podrán caminar, correr, jugar e ir a colegio, en fin, llevar una vida normal. Pocas se sientan a darle gracias a Dios porque todo eso es posible. pocas se sientan a pensar que pasaría si eso no fuera así ¿Qué pasaría si alguno de nuestros hijos sufriera una discapacidad?. Cuando esto sucede, cuando la discapacidad llega a nuestras vidas ese imaginario de hijos “perfectos” se derrumba y empiezan los cuestionamientos, la depresión, la tristeza, la incertidumbre y llega la pregunta que más nos cuesta responder: ¿Ahora qué vamos a hacer?

A mi me pasó, 6 años después aún sigo cuestionándome y dándome golpes de pecho. Aún sigo preguntándome si soy buena madre, si puedo hacer más por Mariana, si lo que hago está bien, si debo cambiar y como debo hacerlo. Porque aunque esta parte del post suene egoísta al hablar de mi, su vida depende de lo que yo haga, y debo estar y hacer las cosas de manera correcta para poder ayudarla a que su proceso de rehabilitación sea exitoso.

Obvio, cuando la discapacidad llegó a mi vida me dio miedo, no sabía que iba a va a pasar. Los médicos no respondían todas mis preguntas, lo que encontraba en internet no se ajustaba en nada a los síntomas de Mariana, no sabía que terapias podrían funcionar con ella, si con el tiempo lograría caminar, ir a un colegio, a una universidad o si sería mi compañera de por vida. Con el tiempo las dudas se fueron aclarando y hoy ya recibe las terapias y medicinas necesarias.

Mañana 4 de diciembre Mariana cumple 6 años, como pasa el tiempo de rápido, hace nada estaba en mis brazos, pegada a mi pecho pequeñita y frágil. Han sido 6 años de luchas, de alegrías, de lagrimas, de desesperación, de incertidumbre, de enfermedades, de sonrisas, de muchos juegos, de mucha felicidad pero sobretodo de mucho aprendizaje. 6 años en que toda nuestra vida ha sido una roller coaster. 

Hace 6 años llegó la discapacidad a mi vida en forma de una pequeñita “Llena de gracia” (Porque eso significa su nombre). Medía 47 cms y pesaba 2.100 grs, era ella quien me enseñaba a vivir de nuevo. Me di cuenta después de 8 meses que por fin podría sostenerla en mis brazos, que era mía y que nada, nunca jamás podría separarnos, porque al mirar esos ojos enormes y oscuros me di cuenta que lo que nos unía iba más allá de la vida misma.

Hoy celebro tu vida, y no me cansó de darle las gracias a Dios por darme la oportunidad de ser tu madre, has hecho de mi una mejor persona, tu discapacidad llegó a mi vida para hacer de mi una mujer fuerte, guerrera, una mamá digna de ti, la mamá que te mereces. Te amo Mariana Sofia. Me mantienes viva un día a la vez, me enseña a caminar de nuevo…

Todo por ti, todo para ti, juntas siempre hasta la eternidad.